7 Contributi ( Positivo - Negativo - Proposta)

1. Autore: Cosimo Tagliente. Data: 24 Marzo 2010 - 18:14   

   Sarebbe utile, a mio parere inidspensabile, che contrariamente a quanto accade con i servizi sanitari, poiché la rete dei servizi socio-assistenziali e socio-sanitari è in via di realizzazione si cominci sin da subito nella sua informatizzazione ovvero nella pubblicizzazione la più ampia e coordinata possibile di tutti i servizi sociali acccessibili dai cittadini pugliesi, le localizzaizone, le modalità di erogaizone, i requisiti necessari, etc. etc.
   Solo una piena conoscenza dell’offerta di servizi qualifica lo sforzo che si vuole fare, oltre ovviamente a garantire parità di accesso agli stessi, trasparenza, efficienza.

2. Autore: Gianni. Data: 30 Marzo 2010 - 12:13   

   Cia Nichi volevo farti gli inbocca al lupo per i prossimi 5 anni di governo per la regione Puglia anche se vivo a Roma, ma volevo farti un appello:
   - Disabili a scuola: mia sorella a Bari ha un figlio disabile che frequenta la prima media, ha una disabilità del 100% ed ha ottenuto il sostegno uno a uno, ma l’insegnante fa solo 18 ore settimanali, e mia sorella è costretta a tenere a casa il figlio invece che farlo stare a scuola con gli altri compagni, poichè le insegnanti di ruolo non possono badare a lui e penalizzare il resto della classe. Mi sembra una situazione paradossale, li che c’è ancora la sinistra si può pensare ad una sanità e ad una scuola per tutti?
   Grazie per il tuo interessamento.

3. Autore: tramontani ivo. Data: 31 Marzo 2010 - 17:32   

   Caro Nichi,nella Regione Toscana dove io risiedo,i cittadini di età da 0 a 6 anni e oltre i 65 con reddito complessivo non superiore a € 36.151,98 per nucleo familiare, sono esenti dal pagamento del ticket.
   So che nella Regione di Formigoni questo tetto é stato innalzato a € 38.000 circa da dicembre scorso.Tu(noi) dovremmo dar prova di non essere da meno,perciò ti propongo di fare altrettanto per la tua Puglia,per il tuo Popolo.Congratulazioni per la tua bella vittoria,e avanti così.
   Tramontani Ivo

4. Autore: Michele Fiore. Data: 11 Aprile 2010 - 7:26   

   oggetto: richiesta Urgente di aiuto per grave malattia rara non riconosciuta.
   Buonasera,
   sono Michele Fiore, scrivo per comunicarLe il disagio quotidiano che da oltre due anni perseguita ed attanaglia mia moglie, sperando di ricevere aiuto.
   È successo tutto nel febbraio del 2007 una vita tranquilla sposata da due anni, un bel lavoro ed in attesa del primo figlio. Al quinto mese di gravidanza aveva avuto forti coliche renali tanto che ci siamo recati dal ginecologo che le ha consigliato un ricovero in ospedale a Casa Sollievo della Sofferenza, a San Giovanni Rotondo. Nell’anamnesi abbiamo specificato che mia moglie era allergica alla pesca ed a tutti i suoi derivati (detersivi alla pesca e vari prodotti contenenti estratti di pesca) perciò abbiamo detto ai medici ed ai sanitari di non far entrare nella stanza nessuna sostanza contenente la pesca, e lo hanno scritto in cartella clinica. Durante il ricovero il personale delle pulizie ha lavato il pavimento della stanza con un detersivo alla pesca, mia moglie ha avuto una forte reazione allergica con crisi respiratoria acuta, rischiando di perdere il bambino.
   Da quel giorno la nostra vita è diventata un incubo….. ogni stimolo chimico con qualsiasi tipo di profumazione può essere LETALE e mia moglie è diventata allergica a tutto.
   La gravidanza l’ha continuata in casa chiusa in quattro mura senza la possibilità di incontrare nessuno se non decontaminato da lacche ammorbidenti deodoranti e vari. Uscivamo solo per andare dal ginecologo e rigorosamente con la mascherina. Vi lascio immaginare che sofferenza per una mamma non poter scegliere il corredino o la culla o semplicemente un vestitino per il primo figlio. Tra l’altro il ginecologo che la seguiva ci disse che l’ospedale Casa Sollievo della Sofferenza dove lui lavorava non era una struttura adatta a far partorire mia moglie, non avendo le attrezzature necessarie e la sala parto fragance-free. Perciò cominciato a supplicare i primari di ginecologia degli ospedali limitrofi spiegandoli il caso clinico di mia moglie, ma, come è noto, in questi casi nessuno ha voglia di prendersi queste grosse responsabilità, e le risposte che ricevevo erano sempre le stesse “il dottore che ti sta seguendo deve trovare una soluzione!” oppure “mi dispiace signore, non possiamo aiutarla” Ma la Provvidenza mi guidò verso l’ospedale Miulli di Acquaviva delle Fonti che dista 100 km dove il primario dott. Pontrelli mi accolse a braccia aperte, mostrandomi la struttura con stanza singola fragance-free ed assicurandoci la sua massima disponibilità anche da parte dell’equipe sanitaria. Quando le contrazioni aumentavano, con le valige sempre in macchina, partivamo alla volta dell’ospedale, e per quattro volte siamo ritornati a casa. Grazie a tutto lo staff medico e paramedico del Miulli il 17 luglio del 2007 alle 13,40 nasce Emanuele tra gioia commozione e pianti.
   Ma per mia moglie le visite ai vari specialisti o prescrivi-farmaci che dir si voglia continuano, alternando le mura di casa con le mura degli studi medici in tutta Italia, dal neurologo, allergologo, pneumologo, fisiatra, psicologo, endocrinologo, cardiologo ecc. ecc. senza che nessuno mai ci desse un mano alla risoluzione del problema, anzi facendo cadere mia moglie in uno stato di depressione.
   Nei primi mesi del 2008 mia cugina mi disse che in televisione aveva sentito di una persona con gli stessi problemi di mia moglie, allergica al mondo con una sindrome di MCS ovvero Sensibilità Chimica Multipla. Rientro immediatamente a casa e mi metto alla ricerca su internet di questa sindrome scoprendo che tutti i sintomi che codesta malattia comporta sono gli stessi di mia moglie, vertigini, stanchezza cronica, asma, confusione mentale, ecc. ecc..
   Provo a contattare i centri nazionali che conoscono questa malattia: a Brescia il Prof. Lucchini mi dice che non può accogliere pazienti se non quelli che risiedono strettamente nelle città limitrofe; a Bologna dal prof. Violante facciamo la visita dopo tanto tempo con esami comunque costosi, lo stress del viaggio, e ti dicono che tutto dipende da una condizione psicosomatica.
   Finalmente veniamo a conoscenza a Roma di un certo Prof. Genovesi Giuseppe che lavora all’ Umberto I, ricercatore, endocrinologo, psichiatra, immunologo, uno dei pochi medici che quando il paziente parla lo ascolta veramente, e non che comincia a prescrivere farmaci senza darti la possibilità di parlare magari mentre risponde al cellulare. Che dire un Uomo prima che un medico.
   Ci fa fare degli esami sul DNA ed uno screening al centro IDI (Istituto Dermopatico dell’Immacolata)di Roma e ci prescrive dei rimedi omeopatici, minerali e vitamine, e non ansiolitici e psicofarmaci che si accumulano nei tessuti e ti uccidono al posto di curarti. In pratica mia moglie è intossicata dai metalli pesanti in particolare dall’arsenico, che si trovano nel cibo, nell’aria, nei vaccini, nei farmaci, nell’acqua e non gli smaltisce per cui si ha un accumulo di tossine nei tessuti che porta a questo stato di autodistruzione del corpo.
   La sanità italiana a differenza di altre nazioni non riconosce questa patologia, resta indifferente alle varie petizioni, non annoverandola nella lista delle malattie rare. Persone con MCS sono condannate a morire soli, perché non riescono a tollerare nulla, fiori, pollini, profumi, vernici, colle, giornali, molte materie plastiche, tessuti e derivati del petrolio che oggi troviamo ovunque, diventando anche come mia moglie elettro-sensibile (non usano più il cellulare ed il portatile, mangiano rigorosamente cibo biologico e talvolta sono costrette a vivere in case di vetro o porcellana senza abiti addosso) perciò non avendo la possibilità di una vita sociale e lavorativa non potendo comunicare con nessuno, decidono di suicidarsi come già accaduto di recente. Le persone affette da MCS hanno barriere invisibili, non architettoniche ma barriere chimiche, dalle quali si può solo fuggire.
   Il paziente non ha diritto a nessun tipo di aiuto, economico, sanitario, strutturale, pagando di tasca propria le costosissime cure all’estero, con tutti i rischi che il viaggio comporta. Malati invisibili da curare, ma visibili quando paghiamo centinaia di euro per un prelievo di sangue.
   Abbiamo dei soldi da parte ma non bastano per le cure e per costruirsi una casa idonea in un posto decontaminato in oasi sul mare o in montagna oltre i 1000 metri, con tutti i criteri che una persona con Sensibilità Chimica Multipla esige per poter respirare e quindi vivere quanto più vicino ai limiti di sopravvivenza. Non serve spendere migliaia di euro per le cure per poi ritrovarsi in un ambiente di vita inquinato. Adesso viviamo in affitto in una casa di 28 mq con un bambino, ed appena la signora che abita difronte stende i panni ci si barrica in casa, quando l’inquilina utilizza il suo profumo, il disinfettante od il detersivo per i piatti chiudiamo tutto e specie d’estate non si riesce a respirare, anche perché il condizionatore le fa male.
   Abbiamo pensato di acquistare una roulotte creata ad hoc per persone con MCS per dormirci quando usciamo fuori casa per fare le visite o anche solo per “scappare” a respirare un po’ d’aria quando in casa nemmeno riusciamo a stare perché chiusi dentro da più ore comunque entrano i profumi, ma servono 45.000 euro. Abbiamo bisogno di impianti di depurazione e purificazione dell’aria in casa ed in auto adatti e con particolari filtri. Abbiamo bisogno di un particolare computer schermato per MCS (perciò utilizzabile da chi è elettrosensibile), una sauna ad infrarossi per favorire la sudorazione e quindi l’eliminazione di tossine, prodotti per l’igiene e la cura personale e della casa perché quelli comunemente usati provocano reazioni allergiche perciò utilizziamo prodotti che arrivano dalla Germania, cibo biologico, disgiuntori bifase per ridurre l’effetto dell’elettricità, rimborsi per spese mediche, viaggi e cure.
   In ottobre 2009 siamo stati a Cipro in una clinica privata e tra viaggio alloggio e cure abbiamo speso gli ultimi risparmi all’incirca diecimila euro. Dovremmo ritornare perché sembra che qualcosa ne stia venendo fuori, ma non abbiamo soldi al momento.
   Viviamo a Barletta in una città di 100.000 abitanti, con auto e moto che emettono gas di scarico, aria inquinata da aziende che emettono nell’aria sostanze che ti ostruiscono le vie aeree provocando asma ed irritazione degli occhi, tanto che diverse volte siamo andati a dormire sulla spiaggia. Mia moglie non può nemmeno ricorrere alle cure del pronto soccorso perché quando è capitato di andarci per forti vertigini e mal di testa, mia moglie è ritornata a casa peggio di come era andata, fisicamente perché l’infermiere aveva addosso un forte dopobarba, e psicologicamente perché il medico che l’ha vista non aveva mai sentito parlare di Sensibilità Chimica Multipla e ignorava i sintomi che mia moglie gli descriveva.
   Da questa malattia non si migliora, si può solo peggiorare, come una candela che pian piano si consuma.
   Avere la gioia di portare tuo figlio al parco dopo quasi dieci anni di lavoro come baby sitter, avere la libertà di fare la spesa o di far compere nel tuo negozio preferito, poterti incontrare con i tuoi in una pizzeria o al matrimonio della cugina del cuore, essere liberi ed indipendenti, tutti piccoli gesti quotidiani che un normodotato ignora ma che per una persona affetta da questa malattia non può compiere senza compromettere gravemente la propria salute.
   Inoltre visto che lo Stato non riconosce alcun contributo economico per chi soffre di MCS, almeno che provveda a creare postazioni di lavoro idonee ovvero fragance-free, o telelavoro. Lo Stato dovrebbe riconoscere l’invalidità al 100% con accompagnamento, una casa costruita ad hoc in posti non contaminati o permessi immediati per costruire unità abitative dove ogni persona si senta libera di vivere, ospedali fragance-free e relativa formazione degli operatori sanitari, ecc. ecc..
   Noi intanto continuiamo a fare il nostro unico tragitto da tre anni a questa parte, da casa al mare e dal mare a casa, quando non ci sono incendi o pesticidi nell’aria………

   Abbiamo bisogno del Vostro aiuto.

   Michele Fiore
   3336093573
   clownmarrangio@libero.it

   P.S. Visitate i siti: www.infoamica.it http://portale.sosutenti.info/sos-utenti/salute-e-ambiente/mcs/desnuda.html

5. Autore: cosimo marseglia. Data: 13 Aprile 2010 - 14:38   

   Non so se questo è lo spazio giusto per questa osservazione ma ecco quanto riportato da Achille Saletti presidente dell’associazione Saman (contenuta in un articolo su Peace Reporter):
   “Da Roma in giù la situazione non cambia. Il Lazio con la Puglia e la Sardegna, è la Regione che forniscono meno sussidi. Tutto dipende dalla giunte che equiparano i nostri centri a dei fornitori normali: alle grandi case farmaceutiche o ai gruppi come quello degli Angelucci”. Quanto servirebbe? “In media avremmo bisogno di 60-70 euro al giorno per tossicodipendente - dice Saletti - Si tratta di uomini che hanno bisogno di mangiare, di dormire e di ogni genere di conforto per attenuare l’astinenza”. Anche la politica ci mette lo zampino. A gravare sui numeri è il percorso inaugurato dal decreto 309/1990 e proseguito con la legge 49/2006, che ha portato a un netto aumento delle condotte di rilevanza penale: per violazione dell’art 73, ogni tre che entrano in carcere, uno è tossicodipendente. Come se mandarli in comunità, volesse dire giustificare i loro reati.”
   Immagino che sia tanto il lavoro di riassetto nell’amministrazione della Regione ma spero si possa ancora intervenire in questa situazione.
   Buon lavoro a tutti

6. Autore: michele. Data: 16 Aprile 2010 - 20:16   

   Favorire l’installazione dei pannelli solari rendendoli obbligatori agli edifici pubblici e a tutte le nuove costruzioni, impegnare i destinatari di sostegno al reddito in attivita utili alla societa’,integrando il sostegno con i ricavi del lavoro prodotto.Possono essere utilizzate aree pubbliche x impiantare parchi gioco x cani accompagnati da bambini,adulti e nonni.Michele Antonacci

7. Autore: teresa santostasi. Data: 16 Maggio 2010 - 21:32   

   e se non ora, quando?

   sono distante dalla puglia, la amo e la odio.
   abito al centro d’europa, ma non sono in europa… il più grande difetto e pregio al contempo della svizzera è il suo voler mantenere più identità, l’eterogeneità dei gruppi sociali ed etnici proteggendo, senza finti pudori, la specie sempre più rara del vero svizzero.
   situazione di confine e di ombelico d’europa al contempo.

   alla puglia farebbe bene guardare in questa direzione: la puglia ha bisogno di persone con capacità di grandi visioni, che non abbiano paura di applicare quanto imparato in altri posti e situazioni, anche copiando quanto altri hanno già progettato e realizzato.
   e sono molti i pugliesi che potrebbero questo.
   in puglia ed in giro per il mondo.

   sarebbe bello sapere che qualcuno stia immaginando come sarà il mediterraneo dei nostri figli, tra 10-20 anni.
   e sarebbe meglio che fosse qualcuno come si deve!

   la crisi della grecia dovrebbe spingere a pensare che la puglia è l’altra europa per la grecia, che nei prossimi anni, al più presto, dovrebbe diventare la sua interlocutrice principale e non solo il territorio di transito dei molti giovani confusi e arrabbiati che ora si ritrovano ad affrontare una realtà molto più dura di quella che li era stata promessa.
   interlocutrice per loro e per tutti gli altri paesi che in passato ne avrebbero avuto bisogno. e c’è solo da sperare che in futuro non siano tanti ad averne bisogno.

   il mediterraneo è da pensare, è una forza da definire e progettare.
   i contatti di vicinato, la “rete sociale” sono base fondamentale per ogni successo.
   sarebbe bello che qualcuno li immaginasse ed organizzasse per tutti quelli che si affacciano su questo salone, piano nobile, detto mediterraneo.

   se i visionari avessero spazio, non solo per la fantasia, potrebbero fare un programma a lungo termine e portare il mediterraneo al suo giusto posto.
   sono sicura che ora, nel 2010, la puglia potrebbe questo e di più.