6 Contributi ( Positivo - Negativo - Proposta)

1. Autore: FRANCESCO. Data: 13 Marzo 2010 - 21:47   

   ok forza niki

2. Autore: Emanuela. Data: 20 Marzo 2010 - 13:05   

   A proposito di malattie rare.
   Vi scrivo per raccontarvi brevemente la nostra storia.
   A fine luglio 2009 è nato il nostro primo figlio a San Giovanni Rotondo. Dopo un ricovero di 3 settimane presso l’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, il 20 agosto 2009 siamo stati trasferiti presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma poichè la struttura Ospedaliera di San Giovanni Rotondo non è riuscita ad identificare la patologia di cui era affetto nostro figlio.
   Dopo 7 mesi di ricovero a Roma e senza avere una diagnosi, ora ci troviamo costretti al ricovero presso il Centro di Rianimazione dell’OPBG poichè il nostro Ospedale di San Giovanni Rotondo non ha a disposizione “posti letto pediatrici” nel reparto di Anestesia e Rianimazione e di conseguenza non possono accettare il nostro trasferimento presso la loro struttura.
   Ci risulta che la Direzione Sanitaria dell’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza abbia più volte richiesto alla Regione Puglia l’autorizzazione per dei posti letto pedriatrici in Rianimazione ma senza alcuna risposta.
   Per noi e per altri genitori pugliesi costretti a ricoveri così lunghi in altre strutture fuori regione è possibile analizzare le reali possibilità di attuazione di questo progetto?
   Sono disponibile ad essere contattata sulla mia casella di posta elettronica.
   Vi rigrazio per il tempo dedicatomi.

   Una mamma fuori regione.

3. Autore: claudia. Data: 29 Marzo 2010 - 16:19   

   Sono referente per la Puglia dell’AIRI, associazione italiana ricerca istiocitosi, che si occupa appunto della ricerca su questa malattia rara.
   Propongo lo stanziamento di fondi per incentivare la ricerca sulle malattie rare, da svolgere nei laboratori pugliesi. Abbiamo ottimi ricercatori, giovani che molto spesso ci abbandonano per andare a lavorare in istituti del nord o anche stranieri.
   Anche noi come AIRI stiamo finanziando una ricercatrice che attualmente lavora a Lione ed uno che comincerà a lavorare a Firenze. Mi piacerebbe molto portare un pezzo della ricerca in Puglia. Grazie per l’attenzione
   Claudia

4. Autore: Taranto. Data: 31 Marzo 2010 - 13:58   

   Sono molto contenta che la Puglia finalmente abbia una persona valida, ci voleva .. a differenza del Lazio che continua ad essere governzata da gente “squallida”!! Sono di origine pugliese, più precisamente di Taranto, ma vivo a Roma da 10 anni. Leggo che sono state prese in carico tematiche per risolvere malattie già esistenti - “creazione di un nuovo modello a rete di assistenza per garantire che i pazienti affetti da determinate patologie possano essere presi in carico da ciascuna rete” - tutto ciò è magnifico ma non si potrebbe provvedere a ridurre o eliminare il problema dei DIFFUSISSIMI TUMORI nell’area del Tarantino dovuti a causa delle emissioni dell’ILVA? Perchè non viene creato un archivio con I MOLTEPLICI casi di TUMORI diffusi soprattutto nell’area circostante all’ILVA (es. Tamburi, Paolo VI etc…) … perchè attivare una rete solo per alleviare il passaggio all’aldilà quando si possono salvare le vite delle persone? Ogni residente a Taranto ha almeno un caso di tumore nella propria famiglia ma NESSUNO FA NULLA!!!!!
   Bene Nichi dovrai andare in contrasto con i potenti che fanno “girare” l’economia facendo morire le persone la Puglia sarà sempre paragonata al “Terzo Mondo” se ciò continua … perchè a Genova, Piombino, Napoli etc… hanno chiuso tutto? perchè solo in Puglia non si fà NIENTE? Certo l’ILVA garantisce il PIL dell’Italia ma a quale prezzo?? … ho dimenticato di menzionare lo stato “delle morti bianche” dei dipendenti ILVA .. lascio a te il divertimento … spero TU sia finalmente la PERSONA GIUSTA!!!!!

5. Autore: antonia. Data: 31 Marzo 2010 - 19:27   

   sanita’ e’ vero rinnovamento x tutto cio’,ma la base x avere un un buon sarvizio a tutto cio’ e’ anche dato dal personale che qui chissa’ xe’ con tanti infermieri ora universitari mancano,io su cio’ mi voglio soffermare,negli ospedali mancano gli os,come puo’ un ospedale andare avanti se manca la materia prima?hanno voluto l’infermiera dottoressa,ma alla fine che fa ,le stesse cose che si facevano quando si facevano i tre anni.e’ come al solito uno spreco di soldi x i genitori,e quelle x quelle ragazze che hanno frequentato l’universita’con tanto entusiamo io le ho viste piangere difronte all’amara realta’ che si sono trovati difronte.ci lamentiamo xe’ vanno al nord e’ naturale la e’ tutto come ci si aspetta che sia.mi chiedo xe’ siamo sempre l’ultima ruota del carro?spero leggiate e tenete conto di quello che ho scritto ,anche se a dir la verita’ sono un ago in un pagliaio.viva vendola

6. Autore: Cecilia. Data: 15 Maggio 2010 - 18:32   

   Sono Cecilia De Pascali, ho 47 anni e vivo a Giuggianello.
   Mio fratello Giuseppe di 45 anni, nel 2008 è stato colpito da emorragia cerebrale ed è rimasto in coma per circa 60 giorni. I medici non davano alcuna speranza ma poi pian piano Giuseppe si è prima risvegliato e poi ha cominciato una lenta riabilitazione in strutture accreditate presso la Regione, “Villa Verde” e “Euroitalia”. Dall’8 settembre scorso Giuseppe è rientrato a casa e viene seguito solo da noi familiari con l’aiuto di alcune ragazze pagate ad ore e del fisioterapista sempre a carico della famiglia. La disabilità di Giuseppe è ancora molto elevata e non è per niente autosufficiente. La famiglia affronta quotidianamente le difficoltà senza l’aiuto di strutture sociali che diano il loro contributo sia dal punto di vista del sostegno fisico e morale sia dal punto di vista economico. Infatti Giuseppe percepisce una pensione d’invalidità di circa 260 euro e l’accompagnamento per circa 400 euro che non bastano affatto a sopportare tutti i costi necessari. Sarebbe auspicabile quindi un aiuto per sostenere meglio la famiglia sia socialmente che economicamente ma sarebbe anche di grande sollievo una più semplice procedura nelle richieste di presidi sanitari indispensabili ai disabili come Giuseppe.
   Grazie
   Cecilia De Pascali